Mengatasi Kompleksitas Penyakit Ginjal di Pakistan-India: Tantangan dan Solusi dalam Sistem Kesehatan

Penyakit ginjal adalah kondisi yang sangat kompleks, dan tantangan yang terkait dengan pengelolaannya sangat besar. Namun, di wilayah Pakistan-India, faktor-faktor budaya semakin memperparah tantangan ini, membuat perjalanan hidup penderita dan penyedia layanan kesehatan semakin sulit. Artikel ini akan menggali apa yang saya sebut sebagai "Sisi Gelap Penyakit Ginjal"—lapisan keputusasaan yang mengelilingi kondisi ini, baik dari dalam diri pasien maupun dari konteks budaya yang lebih luas.

Beban Emosional Penyakit Ginjal Kronis (CKD)

Beban emosional dari penyakit ginjal kronis sangat mendalam, sering kali diperparah oleh kurangnya kesadaran dan pemahaman. Pasien sering berjuang dengan perasaan putus asa, yang dapat memperburuk dampak penyakit ini. Untuk mengatasi ini, saya sering menggabungkan cerita-cerita tentang ketahanan dan harapan dalam pendekatan manajemen CKD saya. Baru-baru ini, saya berbagi cerita tentang Asad Abbas dan Bhanu Pratap dalam seri dua bagian, menyoroti pengalaman mereka untuk memberikan wawasan lebih luas tentang kondisi ini. Hari ini, kita akan mengeksplorasi alasan di balik berbagi cerita-cerita ini dan apa yang mereka artikan dalam perjuangan melawan CKD.

Pengantar dan Latar Belakang

Salam, saya Dr. Vaseeka dari Expert Cons Clinic, Lahore. Saya senang bisa kembali ke Pakistan, duduk di perpustakaan saya dan merekam video ini. Tidak ada yang lebih baik daripada berada di rumah. Sekarang, mari kita bahas faktor-faktor yang membuat penyakit ginjal lebih rumit di Pakistan, dan elemen-elemen keputusasaan yang memperburuk situasi.

Tantangan Utama Pertama: Pendidikan Pasien

Salah satu faktor paling signifikan yang berkontribusi pada komplikasi penyakit ginjal adalah pemahaman pasien tentang kondisi mereka sendiri. Di Pakistan, dan mungkin juga di India, ada kekurangan besar dalam pendidikan pasien. Banyak pasien yang tidak dilengkapi dengan pengetahuan yang diperlukan untuk benar-benar memahami seriusnya kondisi mereka.

Misalnya, pasien yang berkonsultasi dengan saya—baik secara langsung atau daring—sering datang dengan sikap positif, setelah menonton banyak video tentang topik ini. Namun, selama konsultasi, meskipun sudah dilakukan diskusi menyeluruh dan tinjauan laboratorium, di mana saya menjelaskan tahapan penyakit ginjal mereka dan menekankan bahwa kondisi ini tidak bisa dibalikkan tetapi dapat dikelola dengan pengobatan yang tepat, mereka sering kembali ke harapan sederhana: "Dokter, saya akan baik-baik saja, kan?"

Pola pikir ini mengungkapkan keterbatasan yang signifikan dalam pemahaman. Meskipun saya menghabiskan 30-40 menit untuk membahas kondisi mereka, terkadang terasa seperti usaha saya, dan upaya dokter junior saya yang telah menghabiskan waktu lebih lama untuk mengumpulkan riwayat dan menjelaskan situasi, belum sepenuhnya dipahami oleh pasien. Mereka mungkin telah mendengar informasi tersebut, tetapi mereka belum benar-benar memahaminya.

Situasinya mirip dengan menjelaskan kepada seseorang bahwa dua ditambah dua sama dengan empat, hanya untuk mereka bertanya, "Dokter, itu akan menjadi lima, kan?" pada akhir diskusi. Kesalahpahaman mendasar ini adalah masalah yang sering terjadi dalam konsultasi dengan pasien penyakit ginjal, yang menyebabkan siklus yang membuat frustrasi dan sering kali menyedihkan.

Kendala Keuangan: Hambatan Besar Kedua

Tantangan besar kedua adalah keuangan. Di Pakistan, akses ke perawatan kesehatan berkualitas sering kali dibatasi oleh kendala keuangan. Banyak pasien yang tidak memiliki sumber daya untuk membiayai perawatan yang diperlukan. Ketika kurangnya pendidikan dikombinasikan dengan keterbatasan finansial, situasinya menjadi semakin rumit.

Pasien sering kali gagal menyadari bahwa berinvestasi dalam kesehatan mereka selama tahap awal CKD, terutama Tahap 3, dapat mencegah perlunya intervensi yang lebih mahal di kemudian hari. Meskipun saya berusaha menjelaskan bahwa investasi awal dalam pengobatan dapat menyelamatkan mereka dari biaya yang jauh lebih tinggi yang terkait dengan CKD Tahap 4 atau 5, pesan ini sering kali tidak mengena karena beban ganda defisit pendidikan dan finansial.

Namun, ketika pendidikan pasien ditingkatkan, bahkan pasien dengan keterbatasan keuangan dapat membuat keputusan yang lebih baik tentang kesehatan mereka. Mereka dapat memahami pentingnya intervensi dini dan membuat pilihan yang, meskipun awalnya menantang, pada akhirnya dapat menyelamatkan nyawa dan sumber daya finansial mereka.

Efek Komponensial dari Ketidaktahuan dan Ketegangan Finansial

Kombinasi dari pendidikan yang buruk dan ketegangan finansial menciptakan efek komponen yang secara signifikan memperburuk prognosis bagi banyak pasien. Efek komponensial ini adalah konsep penting dalam memahami mengapa penyakit ginjal begitu sulit untuk dikelola di wilayah ini. Saya berencana untuk membahas ini lebih detail dalam video mendatang, karena ini memainkan peran penting dalam perkembangan penyakit ginjal.

Ketika pasien kurang memiliki pendidikan untuk memahami kondisi mereka dan secara bersamaan menghadapi kendala keuangan, mereka sering kali menunda atau bahkan mengabaikan pengobatan sepenuhnya. Penundaan ini dapat menyebabkan perkembangan yang cepat dari CKD Tahap 3, di mana manajemen masih dimungkinkan, ke Tahap 4 atau 5, di mana pilihan lebih terbatas, dan biayanya jauh lebih tinggi.

Penting untuk dicatat bahwa bahkan ketika keuangan bukanlah faktor pembatas, kurangnya pemahaman dapat membuat sumber daya finansial menjadi tidak berguna. Hal ini terutama berlaku bagi pasien dari kelas menengah atas atau kaya yang mampu membiayai pengobatan tetapi tidak memiliki pengetahuan yang diperlukan untuk mencarinya secara efektif. Akibatnya, mereka sering kali akhirnya menghabiskan lebih banyak uang tetapi tetap berkembang ke tahap akhir CKD, di mana prognosisnya buruk dan biaya dialisis atau transplantasi sangat besar.

Peran Keluarga dan Teman: Pedang Bermata Dua

Faktor signifikan lain yang berkontribusi pada keputusasaan yang mengelilingi penyakit ginjal adalah peran keluarga, teman, dan anggota komunitas. Dalam banyak kasus, individu-individu yang bermaksud baik ini secara tidak sengaja memperburuk situasi. Alih-alih memberikan dukungan, mereka sering kali menawarkan saran yang salah arah yang dapat memperburuk kondisi pasien.

Di Pakistan, umum bagi anggota keluarga dan teman untuk mengunjungi orang yang sakit, kadang-kadang membawa makanan atau menawarkan saran. Namun, dukungan yang bermaksud baik ini dapat menyebabkan peningkatan stres bagi pasien. Misalnya, jika seorang pasien berhasil mengelola tekanan darah mereka dengan baik di angka 140/45, kunjungan berulang dari kerabat yang prihatin, yang membawa makanan tidak sehat atau menyarankan pengobatan alternatif, dapat menyebabkan lonjakan tekanan darah, mendorongnya ke tingkat berbahaya seperti 165.

Sedikit orang yang bersedia mengatakan, "Terima kasih, tetapi saya perlu tetap berpegang pada diet saya dan menghindari makanan ini." Sebaliknya, mereka sering kali menyerah pada tekanan sosial, yang dapat berdampak serius pada kesehatan mereka. Selain itu, pengunjung ini mungkin secara tidak sengaja berkontribusi pada kecemasan pasien dengan mendiskusikan kondisi mereka dalam istilah negatif, kadang-kadang bahkan di dekat pasien. Perilaku ini dapat sangat berbahaya, karena memperkuat perasaan putus asa dan keputusasaan.

Sistem Kesehatan: Faktor Ketiga yang Paling Menyedihkan

Akhirnya, kita sampai pada faktor utama ketiga yang menambah keputusasaan pasien penyakit ginjal: sistem kesehatan itu sendiri. Sistem di Pakistan sangat cacat, dan hal ini sangat terlihat dalam hal pengobatan kondisi kronis seperti penyakit ginjal.

Pertama, banyak pasien memulai perjalanan kesehatan mereka dengan praktisi non-MBBS (Bachelor of Medicine, Bachelor of Surgery), seperti homeopati atau herbalis, sebelum akhirnya mencari bantuan dari dokter yang berkualifikasi. Pada saat mereka mencapai nefrolog seperti saya, mereka sering kali telah mencoba berbagai pengobatan alternatif, yang dapat semakin memperumit kondisi mereka.

Dalam praktik saya, jarang menemukan pasien yang belum terlebih dahulu berkonsultasi dengan homeopati atau herbalis. Dari sepuluh pasien yang saya lihat setiap hari, hanya satu atau dua yang mungkin belum mencoba pengobatan alternatif. Hal ini sering kali berarti bahwa pada saat mereka mencari pengobatan medis konvensional, kondisi mereka telah berkembang lebih jauh, membuatnya lebih sulit untuk dikelola secara efektif.

Situasi ini diperburuk oleh kurangnya regulasi dan pengawasan dalam sistem kesehatan, yang memungkinkan praktisi yang tidak memenuhi syarat untuk beroperasi secara bebas. Akibatnya, pasien sering menerima perawatan yang tidak memadai, yang tidak hanya gagal mengatasi kondisi mereka tetapi juga dapat menyebabkan kerugian tambahan.

Kesimpulan: Seruan untuk Perubahan

Perjalanan hidup seorang pasien penyakit ginjal di Pakistan penuh dengan tantangan. Mulai dari kurangnya pendidikan dan kendala keuangan hingga pengaruh salah dari keluarga dan teman yang bermaksud baik, serta ketidakmampuan sistem kesehatan—setiap faktor berkontribusi pada keputusasaan yang melanda banyak pasien.